{"id":9053,"date":"2026-04-23T18:38:42","date_gmt":"2026-04-23T16:38:42","guid":{"rendered":"https:\/\/nicogcasares.eu\/gonzalez-casares-pone-en-el-centro-el-derecho-de-los-pacientes-a-la-equidad-y-la-mejora-del-diagnostico-en-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2026-04-23T18:41:22","modified_gmt":"2026-04-23T16:41:22","slug":"gonzalez-casares-pone-en-el-centro-el-derecho-de-los-pacientes-a-la-equidad-y-la-mejora-del-diagnostico-en-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nicogcasares.eu\/gl\/gonzalez-casares-pone-en-el-centro-el-derecho-de-los-pacientes-a-la-equidad-y-la-mejora-del-diagnostico-en-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Gonz\u00e1lez Casares pon no centro o dereito dos pacientes \u00e1 equidade e a mellora do diagn\u00f3stico nas enfermidades raras"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>\u201c\u00c9 evidente que necesitamos unha mellora substancial e unha maior equidade no diagn\u00f3stico e o acceso ao cribado, que hoxe en d\u00eda \u00e9 viable conseguir\u201d, destaca o eurodeputado galego, relator socialista do informe do plan de enfermidades raras<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>O eurodeputado socialista celebrou hoxe un evento sobre enfermidades raras no que participaron, entre outros, o xenetista \u00c1ngel Carracedo e a divulgadora e activista Noah Hig\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>O eurodeputado <strong>Nicol\u00e1s Gonz\u00e1lez Casares<\/strong> convocou hoxe no <strong>Parlamento Europeo<\/strong> un encontro de alto nivel sobre <strong>enfermidades raras<\/strong> co apoio de <strong>EURORDIS<\/strong>, a organizaci\u00f3n europea de pacientes de enfermidades raras, subli\u00f1ando a vontade e a necesidade de constru\u00edr un futuro marco europeo que sit\u00fae aos pacientes no centro das pol\u00edticas sanitarias.<\/p>\n\n\n\n<p>O evento, celebrado en Bruxelas, reuniu a responsables pol\u00edticos, expertos cl\u00ednicos e representantes de pacientes para abordar os principais retos <strong>que afectan a m\u00e1is de 30 mill\u00f3ns de persoas en Europa<\/strong>, como o atraso no diagn\u00f3stico, a desigualdade no acceso a tratamentos e a fragmentaci\u00f3n da atenci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante a s\u00faa intervenci\u00f3n, o xenetista <strong>\u00c1ngel Carracedo<\/strong>, catedr\u00e1tico e experto internacional en xen\u00e9tica, destacou o papel clave da innovaci\u00f3n no diagn\u00f3stico: \u201cO medicamento xen\u00f3mico est\u00e1 a transformar a nosa capacidade de diagn\u00f3stico, pero necesitamos garantir equidade no acceso en toda Europa para que ning\u00fan paciente quede atr\u00e1s\u201d. O investigador galego explicou e destacou o impacto positivo de proxectos como <strong>Impact Gen\u00f3mica<\/strong> para mellorar o diagn\u00f3stico das enfermidades raras.<\/p>\n\n\n\n<p>Pola s\u00faa banda, a activista <strong>Noah Hig\u00f3n<\/strong> puxo o foco na experiencia directa dos pacientes. \u201cDetr\u00e1s de cada retraso diagn\u00f3stico hai anos de incerteza e sufrimento. \u00c9 fundamental que as pol\u00edticas europeas escoiten e reflictan a realidade de quen vive con enfermidades raras\u201d, sinalou.<\/p>\n\n\n\n<p>Ambas intervenci\u00f3ns destacaron os problemas de equidade e desigualdade que sofren os pacientes en m\u00faltiples vertentes, comezando polo acceso tanto a tratamento como a diagn\u00f3stico e a necesidade de abordar medidas para unha igualdade real dos pacientes con enfermidades raras.<\/p>\n\n\n\n<p>O encontro contou tam\u00e9n coa participaci\u00f3n da eurodeputada <strong>Elena Nevado del Campo<\/strong>, quen contribu\u00edu ao debate desde o seu papel como relatora na sombra, reforzando o compromiso coas enfermidades raras de distintas forzas do Parlamento Europeo.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cS\u00f3 integrando a voz dos pacientes e apostando pola innovaci\u00f3n poderemos constru\u00edr un sistema que responda realmente \u00e1s s\u00faas necesidades e que aborde unha maior equidade, debemos enfrontar o desaf\u00edo de <strong>ofrecer ferramentas aos pacientes para un diagn\u00f3stico temper\u00e1n e favorecer o acceso ao tratamento<\/strong>, residan onde residan na Uni\u00f3n Europea\u201d, subli\u00f1ou Gonz\u00e1lez Casares.<\/p>\n\n\n\n<p>O evento achegar\u00e1 contribuci\u00f3ns concretas ao traballo lexislativo en curso no Parlamento Europeo, co obxectivo de garantir que o futuro marco europeo sobre enfermidades raras sexa inclusivo, equitativo e centrado nos pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O eurodeputado socialista celebrou hoxe un evento sobre enfermidades raras no que participaron, entre outros, o xenetista \u00c1ngel Carracedo e a divulgadora e activista Noah Hig\u00f3n<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":9051,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[34,32,42],"tags":[707,160,369,84,65,76],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v22.3 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Gonz\u00e1lez Casares pon no centro o dereito dos pacientes \u00e1 equidade e a mellora do diagn\u00f3stico nas enfermidades raras - Nico G. 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