“Es evidente que necesitamos una mejora sustancial y una mayor equidad en el diagnóstico y el acceso al cribado, que hoy en día es viable conseguir”, destaca el eurodiputado gallego, ponente socialista del informe del plan de enfermedades raras
El eurodiputado socialista celebró hoy un evento sobre enfermedades raras en el que han participado, entre otros, el genetista Ángel Carracedo y la divulgadora y activista Noah Higón
El eurodiputado Nicolás González Casares ha convocado hoy en el Parlamento Europeo un encuentro de alto nivel sobre enfermedades raras con el apoyo de EURORDIS, la organización europea de pacientes de enfermedades raras, subrayando la voluntad y la necesidad de construir un futuro marco europeo que sitúe a los pacientes en el centro de las políticas sanitarias.
El evento, celebrado en Bruselas, ha reunido a responsables políticos, expertos clínicos y representantes de pacientes para abordar los principales retos que afectan a más de 30 millones de personas en Europa, como el retraso en el diagnóstico, la desigualdad en el acceso a tratamientos y la fragmentación de la atención.
Durante su intervención, el genetista Ángel Carracedo, catedrático y experto internacional en genética, destacó el papel clave de la innovación en el diagnóstico: “La medicina genómica está transformando nuestra capacidad de diagnóstico, pero necesitamos garantizar equidad en el acceso en toda Europa para que ningún paciente quede atrás”. El investigador gallego explicó y destacó el impacto positivo de proyectos como Impact Genómica para mejorar el diagnóstico de las enfermedades raras.
Por su parte, la activista Noah Higón puso el foco en la experiencia directa de los pacientes. “Detrás de cada retraso diagnóstico hay años de incertidumbre y sufrimiento. Es fundamental que las políticas europeas escuchen y reflejen la realidad de quienes vivimos con enfermedades raras”, señaló.
Ambas intervenciones destacaron los problemas de equidad y desigualdad que sufren los pacientes en múltiples vertientes, comenzando por el acceso tanto a tratamiento como a diagnóstico y la necesidad de abordar medidas para una igualdad real de los pacientes con enfermedades raras.
El encuentro contó también con la participación de la eurodiputada Elena Nevado del Campo, quien contribuyó al debate desde su papel como ponente en la sombra, reforzando el compromiso con las enfermedades raras de distintas fuerzas del Parlamento Europeo.
“Solo integrando la voz de los pacientes y apostando por la innovación podremos construir un sistema que responda realmente a sus necesidades y que aborde una mayor equidad, debemos enfrontar el desafío de ofrecer herramientas a los pacientes para un diagnóstico temprano y favorecer el acceso al tratamiento, residan donde residan en la Unión Europea”, subrayó González Casares.
El evento aportará contribuciones concretas al trabajo legislativo en curso en el Parlamento Europeo, con el objetivo de garantizar que el futuro marco europeo sobre enfermedades raras sea inclusivo, equitativo y centrado en los pacientes.
