“É evidente que necesitamos unha mellora substancial e unha maior equidade no diagnóstico e o acceso ao cribado, que hoxe en día é viable conseguir”, destaca o eurodeputado galego, relator socialista do informe do plan de enfermidades raras
O eurodeputado socialista celebrou hoxe un evento sobre enfermidades raras no que participaron, entre outros, o xenetista Ángel Carracedo e a divulgadora e activista Noah Higón
O eurodeputado Nicolás González Casares convocou hoxe no Parlamento Europeo un encontro de alto nivel sobre enfermidades raras co apoio de EURORDIS, a organización europea de pacientes de enfermidades raras, subliñando a vontade e a necesidade de construír un futuro marco europeo que sitúe aos pacientes no centro das políticas sanitarias.
O evento, celebrado en Bruxelas, reuniu a responsables políticos, expertos clínicos e representantes de pacientes para abordar os principais retos que afectan a máis de 30 millóns de persoas en Europa, como o atraso no diagnóstico, a desigualdade no acceso a tratamentos e a fragmentación da atención.
Durante a súa intervención, o xenetista Ángel Carracedo, catedrático e experto internacional en xenética, destacou o papel clave da innovación no diagnóstico: “O medicamento xenómico está a transformar a nosa capacidade de diagnóstico, pero necesitamos garantir equidade no acceso en toda Europa para que ningún paciente quede atrás”. O investigador galego explicou e destacou o impacto positivo de proxectos como Impact Genómica para mellorar o diagnóstico das enfermidades raras.
Pola súa banda, a activista Noah Higón puxo o foco na experiencia directa dos pacientes. “Detrás de cada retraso diagnóstico hai anos de incerteza e sufrimento. É fundamental que as políticas europeas escoiten e reflictan a realidade de quen vive con enfermidades raras”, sinalou.
Ambas intervencións destacaron os problemas de equidade e desigualdade que sofren os pacientes en múltiples vertentes, comezando polo acceso tanto a tratamento como a diagnóstico e a necesidade de abordar medidas para unha igualdade real dos pacientes con enfermidades raras.
O encontro contou tamén coa participación da eurodeputada Elena Nevado del Campo, quen contribuíu ao debate desde o seu papel como relatora na sombra, reforzando o compromiso coas enfermidades raras de distintas forzas do Parlamento Europeo.
“Só integrando a voz dos pacientes e apostando pola innovación poderemos construír un sistema que responda realmente ás súas necesidades e que aborde unha maior equidade, debemos enfrontar o desafío de ofrecer ferramentas aos pacientes para un diagnóstico temperán e favorecer o acceso ao tratamento, residan onde residan na Unión Europea”, subliñou González Casares.
O evento achegará contribucións concretas ao traballo lexislativo en curso no Parlamento Europeo, co obxectivo de garantir que o futuro marco europeo sobre enfermidades raras sexa inclusivo, equitativo e centrado nos pacientes.
