La Comisión de Salud Pública aprueba el informe de Nicolás González Casares, que incluye una propuesta legislativa y un mandato de convergencia europea para mejorar el diagnóstico, el cribado y el tratamiento de las enfermedades raras
La Comisión de Salud Pública (SANT) del Parlamento Europeo ha aprobado el informe de iniciativa legislativa sobre un Plan de Acción de la UE para las Enfermedades Raras. Su ponente es el eurodiputado socialista Nicolás González Casares. El resultado ha sido de 33 votos a favor, 3 en contra y 5 abstenciones.
El informe no se limita a una declaración de intenciones, sino que incluye una propuesta legislativa: el Parlamento pide a la Comisión Europea que presente un reglamento sobre enfermedades raras y le entrega el texto articulado de ese reglamento. Es una acción ambiciosa que da a la Comisión un mandato claro de convergencia europea. El objetivo es mejorar el diagnóstico, el cribado y el tratamiento, y abrir un horizonte de mejora común en el abordaje de las enfermedades raras en toda la Unión.
Más de 30 millones de europeos viven con una enfermedad rara. Hoy, su acceso a un diagnóstico a tiempo o a un tratamiento adecuado sigue dependiendo en gran medida del país en el que viven. El informe busca superar esa fragmentación y avanzar hacia un enfoque europeo, coordinado y centrado en los pacientes.
Casares afirma que el texto es fruto de un intenso trabajo de negociación a partir de más de setecientas enmiendas. Ha reunido un amplio consenso entre los principales grupos políticos del Parlamento, que han dejado a un lado sus diferencias para construir una posición común.
“Hoy la Comisión de Salud ha elevado una propuesta firme. Elevamos al pleno un mandato claro y una propuesta concreta para que ningún paciente con una enfermedad rara se quede atrás, viva donde viva”, ha afirmado González Casares.
El ponente ha querido agradecer expresamente a los ponentes en la sombra y a todos los grupos políticos su actitud colaborativa y de consenso: “Este informe no es de un grupo, es de todos. Cada grupo llegó a la mesa dispuesto a escuchar y, cuando hizo falta, a ceder. Esa generosidad es la que hoy nos permite dar este paso”. También ha tenido palabras para la comunidad de enfermedades raras: “A los pacientes y a sus familias les digo: no estáis solos. Juntos vamos a convertir la esperanza en acción”.
Próximos pasos
El informe se votará próximamente en el Pleno del Parlamento Europeo. Una vez aprobado, la Comisión Europea deberá responder a la petición del Parlamento.
