A Comisión de Saúde Pública aproba o informe de Nicolás González Casares, que inclúe unha proposta lexislativa e un mandato de converxencia europea para mellorar o diagnóstico, o cribado e o tratamento das enfermidades raras
A Comisión de Saúde Pública (SANT) do Parlamento Europeo aprobou o informe de iniciativa lexislativa sobre un Plan de Acción da UE para as Enfermidades Raras. O seu relator é o eurodeputado socialista Nicolás González Casares. O resultado foi de 33 votos a favor, 3 en contra e 5 abstencións.
O informe non se limita a unha declaración de intencións, senón que inclúe unha proposta lexislativa: o Parlamento pide á Comisión Europea que presente un regulamento sobre enfermidades raras e entrégalle o texto articulado dese regulamento. É unha acción ambiciosa que lle dá á Comisión un mandato claro de converxencia europea. O obxectivo é mellorar o diagnóstico, o cribado e o tratamento, e abrir un horizonte de mellora común na abordaxe das enfermidades raras en toda a Unión.
Máis de 30 millóns de europeos viven cunha enfermidade rara. Hoxe, o seu acceso a un diagnóstico a tempo ou a un tratamento adecuado segue dependendo en gran medida do país no que viven. O informe busca superar esa fragmentación e avanzar cara a un enfoque europeo, coordinado e centrado nos pacientes.
Casares afirma que o texto é froito dun intenso traballo de negociación a partir de máis de setecentas emendas. Reuniu un amplo consenso entre os principais grupos políticos do Parlamento, que deixaron a un lado as súas diferenzas para construír unha posición común.
“Hoxe a Comisión de Saúde elevou unha proposta firme. Elevamos ao pleno un mandato claro e unha proposta concreta para que ningún paciente cunha enfermidade rara quede atrás, viva onde viva”, afirmou González Casares.
O relator quixo agradecer expresamente aos relatores na sombra e a todos os grupos políticos a súa actitude colaborativa e de consenso: “Este informe non é dun grupo, é de todos. Cada grupo chegou á mesa disposto a escoitar e, cando fixo falta, a ceder. Esa xenerosidade é a que hoxe nos permite dar este paso”. Tamén tivo palabras para a comunidade de enfermidades raras: “Aos pacientes e ás súas familias dígolles: non estades sós. Xuntos imos converter a esperanza en acción”.
Próximos pasos
O informe votarase proximamente no Pleno do Parlamento Europeo. Unha vez aprobado, a Comisión Europea deberá responder á petición do Parlamento.
