Hace unos días recibí en Bruselas a representantes de Eurordis, la asociación europea de pacientes y familias que padecen enfermedades raras, entre ellas estaba María Jesús Alonso, representante de la Asociación Española de Afectados por la mutación del gen CDKL5 acompañada de Alba Parejo Sánchez ,paciente que padece de otra enfermedad rara denominada Nevus Congénito […]